Je suis la maman de 4 enfants, Maëlys, Emile, Elisa et Théophile. Même si chacun de mes enfants est extraordinaire, Emile, lui, est EXTRA – ordinaire. Il a aujourd’hui 12 ans et a un retard psycho-moteur global, dû à une maladie génétique rare sur le gène CHAMP1.  Ce retard se traduit par une déficience intellectuelle, un retard du langage important et un comportement à canaliser (et à normaliser pour notre société actuelle).

Après un parcours croisé IME (Institut Médico-Educatif) / école ordinaire pendant les années de maternelle, il est aujourd’hui à temps plein à l’IME. C’est un jeune garçon plein de vie, qui recherche beaucoup la communication (alors qu’il ne parle quasiment pas), qui mobilise beaucoup de temps et d’énergie à ses parents mais qui évidemment a toute sa place dans sa famille.

Entouré par ses 2 sœurs et son petit frère, il a finalement une vie qui ressemble (presque) à celle de ses frères et sœurs. Quand lui part le matin à l’IME, les autres partent à l’école. A chacun ses activités : lui, c’est la natation. Les filles ont des sorties scoutes, lui part régulièrement en week-end avec l’association « A Bras Ouverts ». Emile est pleinement dans sa famille, comme il est pleinement dans la vie de notre village. Il est connu des commerçants, qui font preuve d’une grande bienveillance. Ces 3 années à l’école maternelle lui ont permis de connaître des enfants, des parents. Emile est connu, reconnu, existe et est- je crois- heureux dans sa vie aujourd’hui.

Mais, inévitablement, comme toute maman, je m’interroge sur l’avenir de mes enfants. Quel avenir pour Emile : « mon fils dans 10 ans vivra où ? » Aura-t-il toujours une vie qui ressemble (presque) à celle de ses frères et sœurs ? Aura-t-il la possibilité de choisir sa vie, de choisir où il veut vivre, ce qu’il veut faire ? Conscient que son niveau d’autonomie sera restreint, trouvera-t-on la structure, le dispositif, les personnes qui répondront à ses envies, ses besoins, ses projets ? Pourra-t-il à sa manière contribuer à la société ? Aura-t-il sa place au cœur de la société et non reclus dans un établissement ?

C’est pour apaiser l’angoisse montante et anticiper l’avenir, que j’ai décidé de prendre les moyens de répondre à cette question. Rencontres, lectures, visites, je commence à découvrir le secteur du handicap (principalement handicap mental) d’une autre manière. Et pour avancer dans ma réflexion, j’ai besoin d’échanger, de partager mes réflexions, mes découvertes, mes coups de cœur (qui démontre que rêver est parfois synonyme de réalité) et les coups de gueule. D’où l’idée de ce blog ! N’hésitez pas à réagir aux différents sujets, à me contacter si vous connaissez/ entendez parler d’une initiative, ou tout simplement à vous informer et j’espère, vous nourrir….J’ai besoin de vous car :

« Lorsqu’un seul homme rêve, ce n’est qu’un rêve. Mais si beaucoup d’hommes rêvent ensemble, c’est le début d’une nouvelle réalité. »

Merci !