Un doux souffle d’humanité….

Dans une période bien particulière, j’avais envie de témoigner de l’incroyable engagement de certaines associations comme « A Bras Ouvert » auprès des enfants ayant un handicap.

Mon fils, Emile, a 11 ans et participe depuis maintenant plus de 2 ans à un groupe d’A Bras Ouvert, qui s’appelle « Au bout de nos rêves ». Une fois tous les 2 mois environ, il part en week-end du samedi matin 9H au dimanche soir 18H avec d’autres enfants en situation de handicap comme lui et de jeunes bénévoles d’une vingtaine d’années. 1 jeune bénévole pour 1 enfant en situation de handicap : cela permet de ne pas se laisser déborder, d’avoir le temps de se découvrir et de vivre pleinement la rencontre entre deux personnes différentes. Ils sont généralement 3-4 binômes, partant en minibus, vers une maison prêtée par des particuliers à 1h ou 2h max de Paris. L’idée est d’être ensemble, de partager des moments, de faire des balades, de cuisiner…..juste « être avec, faire avec », slogan d’ABO. Combien de fois n’ai-je pas été émue de voir tous ces jeunes bénévoles, qui prennent de leur temps pour passer un week-end avec nos enfants ? La plupart de ces bénévoles travaillent, ont des semaines bien denses et pourtant ils s’engagent auprès de nos enfants sur leur temps libre ! Et surtout ils le font avec une telle joie et une telle énergie que la place de fontenoy pleine d’estafettes ABO le samedi matin rayonne ! Si, si, je vous assure….

Confinement oblige, plus de week-end !!! Mais il en faudrait plus pour stopper la créativité d’ABO! C’est ainsi qu’Emile a reçu samedi dernier la visite de deux jeunes bénévoles d’ABO chez lui dans le strict respect des règles sanitaires. Emile qui n’a globalement jamais de copains à inviter à dormir ou à jouer à la maison, reçoit des invités qui viennent le voir, lui, tout particulièrement. C’est valorisant pour lui : oui, il est digne qu’on vienne lui rendre visite, d’avoir des amis. C’est aussi dans le regard de l’autre que l’on existe !

Un temps convivial dans le salon tous ensemble qui nous permet de faire la connaissance des amis d’Emile, Olivier et Cécile, de découvrir les « jeux rituels » des week-end ABOS qu’Emile demande aux 2 jeunes bénévoles. Puis, ils vont tous les 3 se promener autour de la maison, permettant au papa d’Emile de passer un moment privilégié avec ses autres enfants à construire une cabane dans le jardin et à sa maman de prendre un temps pour elle, en allant courir.

En rentrant, je découvre Emile dans le canapé en train de montrer ses albums photos à Olivier et Cécile. Ambiance calme…Olivier et Cécile sont là, sans rien attendre de particulier, ils sont juste présents pour Emile. Cette présence est joyeuse, douce et bienveillante !

C’est bientôt le moment du départ, Emile les raccompagne à leur estafette. Klaxon, grand au revoir et de retour à la maison, Emile me fait comprendre qu’il est triste et fait le signe « encore » : « oui, Emile, ils reviendront te voir ! »

C’est toujours difficile de sonder le cœur d’Emile mais je pense qu’Emile a sincèrement été heureux de la visite d’Olivier et Cécile. Heureux de ce moment partagé avec des amis, venus le voir, lui !

Merci à ABO et à tous ces jeunes bénévoles de saupoudrer sur notre monde, nos familles et nos enfants un grand souffle d’humanité !

A Bras Ouverts : http://www.abrasouverts.fr

L’habitat inclusif et le Club des 6 !

Quand vous êtes maman d’un enfant handicapé avec une déficience intellectuelle assez forte et que vous projetez son avenir, c’est assez angoissant : où vivra mon fils ? pourra-t-il choisir son lieu de vie ? aura-t-il un « chez-lui » ?

J’ai bien visité des foyers de vie que je n’ai pas envie de critiquer car le personnel fait ce qu’il peut, donne beaucoup mais désolée de dire que ces institutions de minimum 60 adultes handicapés en rase campagne ou dans des tours dorées des grandes villes ne me permettent pas de diminuer mon angoisse quant à la vie future de mon fils…..L’alternative, garder son fils à la maison le plus longtemps possible mais après ? et puis, est-ce une bonne chose pour lui de rester chez papa et maman alors que ses frères et sœurs prennent leur envol….

Alors quand vous découvrez l’existence d’HOMNIA et ses Club des 6, l’espoir renaît ! Plus que l’espoir même, une forme d’excitation du type : « mais oui, c’est possible !!!! ».

HOMNIA propose une colocation Le Club des Six qui s’adresse à un public adulte en situation de handicap et en recherche d’un projet de vie individuel et collectif au sein d’un logement différent du domicile familial ou de l’établissement d’accueil. Au sein de ce logement, les colocataires partagent les espaces de vie ainsi que les services d’aide humaine. Ils sont 6 et ils se sont généralement cooptés : pour vivre ensemble, il faut se choisir.

J’ai visité la dernière villa qui vient d’ouvrir dans l’Eure à Vernon : c’est un ancien établissement militaire qui a été complètement réhabilité et rénové. Le lieu est chaleureux, la décoration et le mobilier comme vous le feriez chez vous (heu en mieux, même !!) ! La colocation à destination des 6 adultes en situation de handicap est complétée par une chambre studio et deux appartements extérieurs à la colocation s’ajoutent au dispositif. Un vrai parcours d’autonomie est possible !

Les colocataires doivent arriver prochainement. Au 1^er étage, se trouvent des logements sociaux et au 2^ème étage une micro-crèche. Cet établissement se trouve à moins de 5 minutes à pied des commerces et du centre ville. La mutualisation des PCH (Prestations Compensatoires du Handicap) va permettre l’intervention quotidienne des services d’aide humaine. Grâce au financement de l’ARS (Agence Régionale de Santé), une personne est présente en tant qu’animatrice de cet habitat inclusif. Son rôle ? S’assurer que tous les moyens sont mis en œuvre pour permettre une véritable inclusion des colocataires au cœur de la cité : recherche de partenariat avec les écoles, les crèches, développement d’activités et d’évènements pour empêcher le risque d’isolement et de solitude et pour favoriser le partage des différences…..Quand j’ai discuté avec l’animatrice Habitat Inclusif de Vernon, elle avait déjà pris contact avec : le responsable du jardin partagé voisin, le directeur du collège, la responsable de la micro crèche ect…..Mais comme elle le dit justement : « j’attends avec impatience les colocataires qui vont emménager prochainement pour savoir ce qu’ils ont envie de faire, pour connaître leurs centres d’intérêts, ce qu’ils les motivent, les passionnent. Déjà que je suis chez eux avant eux, cela m’embête….alors, nous définirons ensemble les actions et projets et en fonction, j’activerai le réseau que j’ai commencé à tisser. D’ailleurs, n’hésitez pas à revenir quand la maison sera pleine. Enfin, appelez avant ; les colocataires vous diront si vous pouvez venir et à quel moment !» Voilà, tout est dit ! Cette maison est bien la leur ! L’animatrice est là pour s’assurer que les liens avec l’extérieur se feront et qu’une véritable inclusion sera possible !

Juste un mot : BRAVO pour ce projet et toutes ces villas ! En espérant en voir émerger un peu partout en France !

Pour plus d’infos : www.homnia.fr

« Impros J’Eux », l’association qui sème des graines pour une société inclusive….

Impros J’Eux est une association belge dont l’objectif est de permettre un temps de rencontre et d’échanges entre un groupe de personnes handicapées et un groupe quel qu’il soit : une classe, des salariés d’entreprise etc.……Voulant comprendre leur action et expérimenter ce moment, nous avons organisé lundi 2 mars la venue de l’association Impros J’eux dans deux classes : l’une de CM2 de l’école Jules Vernes de Chatenay Malabry (lundi 2 mars matin) et l’autre de CM1 avec l’école Sainte Jeanne d’Arc d’Orgeval (lundi 2 mars après-midi).

Impros J’Eux est venue avec Pascal, Cathy, Patrick, Marie-Rose, Sébastien, Petit Fred. Ces 6 adultes handicapés ont quitté leur foyer de vie belge pour venir en France à la rencontre des élèves. Ils ont tous les 6 une déficience intellectuelle de légère à moyenne mais ce qui les caractérisent surtout, c’est leur bonne humeur, leur simplicité et leur joie de faire partie de ce périple. Nos 6 amis belges sont accompagnés de Marc, Cédric et Jean-Marc.

 Retour sur la matinée dans la classe de CM2 de Chatenay Malabry :

Les élèves semblent impatients de cette demie-journée d’école qui change du rythme habituel. Excitation mais aussi timidité ou plus exactement curiosité et peut-être un peu d’appréhension…qu’est-ce qu’ils vont vivre ce matin ? Bien évidemment, cette rencontre a été préparée en amont avec l’instituteur.

Le début de la rencontre permet à chaque groupe de se présenter de manière collective. Le groupe belge donne tout de suite le ton avec une présentation sur une chanson entrainante.

Le 1 er jeu commence : les deux groupes partent virtuellement en voyage, rien de mieux pour lever les frontières et vivre ensemble un moment de partage ! Tous les participants prennent virtuellement un volant dans les mains et s’envolent pour un pays imaginaire. Guidé par Marc, les enfants et nos amis belges trouvent très amusant de partir en voyage ensemble. Virages dans un sens puis dans l’autre, allez, c’est parti ! Ils ne se connaissent pas et vont vivre ensemble une belle aventure. A l’atterrissage, Marc rappelle les principes clé de la communication, indispensable à la survie quand on arrive dans un pays inconnu. Tout le monde s’accorde pour dire que le sourire est bien évidemment le premier ingrédient ! Puis, le jeu autour du marché virtuel permet de voir que les passions et les centres d’intérêts communs peuvent permettre de se rapprocher.

Dans un 2^ème temps, chacun présente ses passions et talents. Chacun avec son style : Pascal présente sa passion pour les ambulances à partir d’un support Powerpoint ; Sébastien parle de son intérêt pour les arbres ou plus exactement pour « son » arbre sous lequel il va souvent se ressourcer ; Cathy, elle, entraine tous les élèves avec une chorégraphie sur « The Coach ».

Les élèves ne sont pas reste avec leurs talents de musiciens, de danseurs. Ils ont répétés, se sont entrainés, ont préparé un poème pendant le week-end. Quelques élèves récitent les célèbres vœux de Jacques Brel. Les mots résonnent dans la classe, comme dans les cœurs des uns et des autres….(cf fin de l’article).

Aux prouesses individuelles se succèdent les jeux de coopération où tout le monde participe ! Deux par deux, chacun tient l’extrémité d’un grand bâton de bois. C’est ainsi qu’une colonne de 15 binômes se constitue. L’objectif est qu’un ballon puis un cône puisse partir du 1^er binôme et soit acheminé jusqu’au dernier binôme.

Pas facile de ne pas rejeter la faute sur l’autre quand le ballon tombe ou de s’énerver devant la maladresse d’un autre….mais quand les encouragements réciproques commencent à s’élever et que la conscience qu’ensemble ils peuvent atteindre l’objectif, la magie du collectif opère !

Le dernier moment de la rencontre met en scène des élèves et nos amis belges dans des jeux de rôle où les uns et les autres doivent improviser. C’est une belle opportunité pour jouer ensemble. C’est possible d’avoir des sujets de conversation communs, de jouer, discuter, de rire ensemble !

A la fin de la rencontre, chacun peut s’exprimer, passer un message aux autres, dire comment il a vécu la rencontre. Certains élèves ont préparé des dessins et les offrent à leurs nouveaux amis. Tout le monde veut s’exprimer, prendre la parole…..Et là, c’est un peu comme si le barrage cédait pour laisser le flot des émotions envahir la classe…..on sent que certains élèves vivent de véritables tsunamis internes, les larmes coulent… Des accolades, des embrassades, des dessins comme cadeaux, des promesses de se revoir….comme quand des amis qui nous sont chers sont sur le point de partir.

L’intensité….c’est le mot qui me vient en repensant à cette matinée ! Intensité des échanges, intensité des liens qui se créent, intensité du moment : comme si l’intensité du moment en révélait l’importance et sa  « justesse ». Finalement ce n’était pas la rencontre entre des élèves et des personnes handicapées, c’était juste la rencontre entre des personnes toutes riches de talents qui ont échangé sur leur passion, leur projet et leurs différences. Une rencontre qui n’a rien d’EXTRA ordinaire mais qui sème quelques principes d’une société inclusive : partage, écoute, respect, rire !

Je conclus cet article à vous laissant la lecture des vœux de Jacques Brel :

Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir, et l’envie furieuse d’en réaliser quelques-uns.

Je vous souhaite d’aimer ce qu’il faut aimer, et d’oublier ce qu’il faut oublier.

Je vous souhaite des passions. Je vous souhaite des silences, je vous souhaite des chants d’oiseaux au réveil et des rires d’enfants. Je vous souhaite de respecter les différences des autres, parce que le mérite et la valeur de chacun sont souvent à découvrir. Je vous souhaite de résister à l’enlisement, à l’indifférence, aux vertus négatives de notre époque. Je vous souhaite enfin de ne jamais renoncer à la recherche, à l’aventure, à la vie, à l’amour, car la vie est une magnifique aventure et nul de raisonnable ne doit y renoncer sans livrer une rude bataille.

Je vous souhaite surtout d’être vous, fier de l’être et heureux, car le bonheur est notre destin véritable.

Jacques Brel Vœux prononcés sur « Europe 1 » le 1er janvier 1968

Handicapé ou pas, on rêve, on a des projets, on a des passions ! La vie est une magnifique aventure, un cadeau pour tous ! La richesse et le partage de nos différences ne la rendent que plus belle ! Apprenons à vivre ensemble !

 

Quand mon fils handicapé (non verbal) participe à la chorale inclusive de Colombes…..

Je reçois un mot dans le cahier de liaison d’Emile me demandant si je suis d’accord pour qu’Emile participe à la représentation de la chorale inclusive de Colombe qui se produira samedi 12 octobre à l’église de Juziers. Cette représentation est précédée de plusieurs répétitions à l’IME avec l’animatrice de la chorale. Emile ne parlant quasiment pas, je suis un peu surprise de cette proposition mais j’adore quand la vie me fait ce type de surprise !

Je pose la question à Emile s’il a envie d’y participer car ce même jour, il y a un gouter avec l’ABIIF, l’association qui l’emmène à Lourdes. Il opte pour la chorale.

Pour ceux qui ne connaissent pas bien Emile, il n’aime pas les spectacles, n’a jamais réussi à assister à un gala de danse de ses sœurs et regarde toujours de loin projections de film dès qu’il y a du monde dans une pièce. Pendant 2 ans, il a fait de la musicothérapie et la représentation de fin d’année était….pathétique. Toute la famille venue pour le voir….et lui nous regardant de ses billes bleues, sans rien faire….il a accepté de nous montrer un peu ce qu’il faisait une fois son spectacle de fin d’année terminé.

Quelques jours avant la représentation, Emile commence à nous dire qu’il a peur…je me dis « ca y est, nous allons faire le déplacement pour pas grand-chose »…

Le Jour J, j’emmène Emile pour la répétition. Il retrouve Valérie, sa maîtresse et Catherine, la coordinatrice scolaire. 8 enfants de l’IME sont là ; la plupart sont verbaux. Seuls Richard et Emile, tous les 2 de la même classe ne parlent pas. Emile accepte de rejoindre le groupe pour la répétition. Selon la maîtresse, c’est déjà un exploit. Jusqu’à présent, il était toujours sur une chaise en retrait du groupe. Et il participe, suit les gestes des chansons. Tout le monde se félicite…..reste à s’assurer qu’Emile participe devant un public nombreux.

L’église se remplit petit à petit, pour être bien remplis. Le spectacle commence à 17h.

La chorale inclusive de Colombe, ce sont donc des choristes ordinaires, des adultes handicapés d’un foyer de vie et pour la 1^ère fois quelques enfants de l’IME des Mureaux. Les choristes ordinaires et extraordinaires démarrent le spectacle ! Quelle émotion d’entendre ces chanteurs unir leur voix, de voir ces visages rayonnés de joie et ces corps bougés au rythme de la musique ! Des émotions aussi fortes que quand vous êtes sensibles à un opéra magnifique, à la différence près que ce n’est pas toujours juste mais vous avez quand même les frissons….Ici, ce n’est pas la perfection dans la voix qui est recherchée mais la production collective et la joie que chacun y met !

Inutile de vous dire quand votre fils arrive sur scène et malgré son stress apparent, unit son corps, ses gestes et même de temps en temps sa voix, à la chorale, c’est un sentiment de fierté, de bonheur, de joie, de voir son fils capable d’être sur scène, de dépasser sa peur et participer pleinement à ce spectacle, à sa manière ! Entouré par les choristes et les autres enfants de l’IME, Emile semble porté….comme si pour une fois, il n’essayait pas de fuir. Soyons honnête, ce n’est pas une prouesse musicale mais un grand moment d’humanité !

Merci à ceux qui osent ces expériences, qui croient aux potentiels et aux envies de chacun ! Merci pour cette belle aventure d’unir ces cœurs en chœur !

L’INCLUSION, ça se vit ! Atelier Cuisine entre amis

Orlando, Florida, Mercredi 26 Juin.

Nous avons RDV à 18H30 pour un atelier cuisine, presque comme les autres, dans un grand centre dédié au bien-être (équipement sportif, coach sportif, restaurant avec « healthy food » et atelier cuisine pour acquérir de bons réflexes). Les participants arrivent au fur et à mesure : une jeune femme trisomique, une femme se déplaçant avec un déambulateur, un monsieur avec un t-shirt indiquant Volunteer, une jeune femme visiblement sortant du travail, son portable encore à la main……la plupart se connaissent ou du moins se connaissent par binôme.

Cet atelier est organisé par Best Buddies* (=meilleurs amis), organisation à but non lucratif. Leur programme citoyen a vocation à créer des relations amicales entre des adultes qui ont un retard de développement global et une déficience intellectuelle et des personnes sans handicap affiché (:-0). La mise en relation se fait à partir de points communs identifiés préalablement : activité, sport, passion ect…..Ensuite, les participants s’engagent à se voir au minimum une fois par mois et à s’appeler une fois par semaine. Best Buddies organise une fois par mois un évènement. Ce mois-ci, c’est l’atelier Cuisine ! Les pairs formés peuvent s’y rendre ou se voir en dehors. S’il faut un peu de temps pour apprendre à se connaître et à se décoder, les liens tissés se renforcent au fur et à mesure des moments partagés pour parfois devenir des amitiés très fortes !

Ce soir-là, beaucoup de participants retrouvent donc leur « BUDDY » ! Au programme, confection d’une pizza et d’un dessert à base de fromage blanc, de granola et de fruits ! C’est dans la joie et la bonne humeur que les uns et les autres se bousculent près des fourneaux ! 1^ère étape : lavage de main puis on enfile les gants. Pour certains, c’est compliqué en raison de leur morphologie ! Heureusement il y a toujours un « BUDDY » pour aider ! Sous le regard vigilant du Chef, tout le monde participe à la confection d’une magnifique pizza : sauce tomate à répartir, ingrédients à saupoudrer, sans oublier le thym à préparer. Ca rigole ! Ca se chambre, ça se félicite ! Au final, ce sont 4 énormes pizzas plus colorées les unes que les autres, avec des excès à certains endroits d’ananas ou de champignons, mais qu’importe….pas besoin de norme standard pour aller se dorer au four !

Nous avons pris un peu de retard….les parents de certains jeunes adultes sont déjà là et attendent leurs enfants qui comptent bien dégustés la pizza avant ! Après avoir dégusté ces pizzas, accolades et promesses de se revoir bien vite !

Un simple moment de partage dans la joie où il n’y a plus de handicap (ou peut-être que des handicapés de la cuisine), où il n’y a que les rires et blagues qui fusent et où la différence se retrouve surtout sur les pizzas !

 

 

L’INCLUSION A L’ECOLE : « YES WE DO ! »

Fermez les yeux, imaginez un collège – lycée public de 3 000 élèves. De magnifiques locaux à 20mn d’Orlando en Floride, avec un immense parking pour les voitures d’une partie des élèves, des infrastructures flambant neuves. Ce collège-lycée accueille TOUS les élèves du quartier qui ont entre 13 et 18 ans, y compris ceux qui ont un handicap (300 élèves), y compris ceux qui ont un handicap important (20 élèves), ET y compris ceux qui ont un handicap sévère (5 élèves). Il faut le voir pour le croire ! Comme je l’ai vu, je le crois et comment ne pas avoir envie d’en parler, de le hurler sur tous les toits que l’inclusion est possible, et allons même plus loin : l’inclusion est vertueuse et sur tous les aspects même économiques !

Comment cela fonctionne ?

Les élèves avec un handicap qui peuvent suivre une scolarité classique sont dans les classes avec les autres élèves. Les élèves avec un handicap plus importants sont accueillis dans des classes spécifiques avec des enseignants spécialisés, au sein du même établissement. Ils bénéficient ainsi d’un enseignement spécialisé. Mais ce qui fait que l’inclusion fonctionne vraiment est la mise en place d’un programme qui mobilise les élèves sans handicap : ceux qui le souhaitent adhèrent à l’équipe de volontaires « Peer Inclusion Team » et se voient attribuer un créneau dans la journée pour accompagner un élève handicapé : cela va de l’accueil à la sortie du bus, jusqu’à partager le moment du déjeuner, jusqu’à passer un temps éducatif avec l’élève handicapé. Le temps passé avec l’élève handicapé est inscrit dans l’emploi du temps de l’élève ordinaire. C’est ainsi que l’accompagnement des élèves handicapés n’est plus le sujet uniquement des professionnels mais également des élèves du collège. Ce programme permet un partage entre les élèves handicapés et les autres, favorisant l’inclusion des élèves handicapés.

Les impacts ?

Moins d’harcèlement, plus d’empathie entre les élèves. Le nombre de volontaires pour participer au programme augmente chaque année. Ce sont des liens amicaux qui se créent entre des élèves handicapés et des adolescents qui découvrent la différence et la fragilité. Tout cela comme si c’était naturel et que chacun avait sa place dans ce qui n’est autre qu’une micro société.

D’un point de vue des financeurs, quel gain ! Mutualisation des repas et des locaux ! Les professionnels ne sont pas au bord de l’épuisement !!!! Ils sont heureux ! Oui, c’est possible ! Ils trouvent un relais considérable auprès des jeunes : fraicheur, énergie, envie ! J’ai pu rencontrer 3 de ces jeunes (Kennedy, Max et Caitling) qui m’ont expliqué leur souhait de rejoindre l’équipe de volontaires !Pour eux, les élèves handicapés sont avant tout des élèves et ils sont heureux d’apprendre à les connaître et à tisser petit à petit de vrais liens !

La différence au lieu de repousser attire et c’est ainsi que Jordan, en fauteuil roulant avec une déficience intellectuelle assez forte, est devenue la mascotte de son collège et que John (élève avec un handicap moteur) est devenu l’élu de la « Prom Night » (bal de promotion de fin d’année) !

Si cet exemple inspire certains d’entre vous, contactez moi !!! Si nos amis américains peuvent le faire, on peut le faire aussi, non ???

Rapport de la Rapporteuse spéciale de l’ONU sur les droits des personnes handicapées de mars 2019 ou comment hisser les personnes handicapées au rang de citoyens….ordinaires ?

Quel rapport !!! Même dans mes rêves mes plus fous, je n’imaginais pas qu’on puisse aller aussi loin…Je suis une militante de l’inclusion, je m’interroge sur la manière d’accompagner les personnes handicapées pour qu’elles puissent exister, vivre, avoir une place au cœur de notre société. Mais bon, je restais quand même mesurée : eh oui, les personnes handicapées quand même ont des besoins spécifiques, sont fragiles, ont besoin d’un environnement privilégié. Et là, ce rapport ! Ce rapport qui me dit que je ne vois pas assez loin, que je ne suis pas assez ambitieuse. C’est encourageant !

Alors, que retenir de ce rapport :

• Les personnes handicapées, comme tout citoyen, ont le droit de vote, peuvent se présenter aux élections et être élues. En France, 17 % des personnes handicapées placées sous tutelle sont privées de leur droit de vote et l’article L200 du Code électoral dispose que les personnes sous tutelle ou curatelle ne peuvent pas se présenter aux élections ni être élues. La Rapporteuse spéciale a souligné combien il importait d’assurer l’accès des personnes handicapées, y compris de celles qui ont un handicap intellectuel, à l’information et à la communication et d’améliorer leur participation lors des élections à venir.

• Les enfants handicapés doivent aller à l’école en milieu ordinaire afin de bénéficier d’un enseignement de qualité sur la base de l’égalité avec les autres. Pour que cela soit possible, elle recommande :
  • La formation des enseignants et des accompagnants
  • Une révision des programmes scolaires et des salles de classe adaptées
  • La transformation du système d’enseignement afin de dépasser l’approche individuelle appliquée actuellement, qui veut que les enfants handicapés s’adaptent au système scolaire, à une approche générale visant à transformer le système d’enseignement de sorte qu’il accueille, dans une démarche inclusive, les enfants handicapés.

La rapporteuse se déclare vivement préoccupée par la situation des 81000 enfants placés dans des établissements cloisonnés (à savoir les IME), où ils ne reçoivent pas un enseignement de qualité sur la base de l’égalité avec les autres. Sans parler des enfants dits « sans solution » qui ne reçoivent aucune instruction !

La Rapporteuse spéciale demande instamment à la France de fermer les établissements médico-sociaux existants afin de permettre à tous les enfants handicapés d’être scolarisés dans des établissements ordinaires et de bénéficier de l’aide appropriée.

• Il est pointé du doigt les 90 % des établissements et services pour personnes handicapées gérés par des organisations à but non lucratif qui proposent des modes de vie résidentiels et institutionnels plutôt qu’une vie en communauté et l’inclusion. En parlant de ces établissements, la rapporteuse parle des foyers de vie, des maisons d’accueil spécialisées ou encore des foyers d’accueil médicalisés. Pour elle, ce sont des solutions discriminatoires et paternalistes qui doivent être remplacées par des mesures gouvernementales de protection sociale qui favorisent la citoyenneté, l’inclusion sociale et la participation communautaire.

La rapporteuse est « extrêmement préoccupée par le nombre très élevé de personnes handicapées qui vivent dans ces établissements répartis sur tout le territoire français. Environ 100 000 enfants et 200 000 adultes handicapés résident dans une grande variété d’institutions. La plupart de ces dernières reçoivent un appui financier de l’État et sont dirigées par des organisations à but non lucratif, y compris des organisations de parents. Bien qu’elles diffèrent par leur taille, leur dénomination et leur organisation, ces institutions restreignent toutes la liberté des personnes handicapées, les séparent et les isolent de la collectivité, leur ôtent le choix et le pouvoir de décision en matière de lieu de vie et de mesures d’assistance, et les restreignent considérablement dans leur prise de décisions au quotidien ».

La Rapporteuse spéciale insiste sur le fait qu’il n’existe pas de « bon établissement d’accueil », puisqu’ils imposent tous un certain mode d’existence qui limite les possibilités de vivre une vie agréable sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles qui nécessitent beaucoup de soins, doivent avoir la possibilité de vivre en société, et de choisir leur lieu de résidence et les personnes avec lesquelles elles vivent.

La Rapporteuse spéciale demande instamment au Gouvernement d’adopter un plan d’action concret pour fermer progressivement tous les établissements existants et transformer le marché actuel de l’offre de services aux personnes handicapées en une offre de services de proximité, notamment en matière de logements adaptés.

 

Voilà en quelques lignes les principales mesures préconisées par la rapporteuse ! Ce que je retiens avant tout est cette nécessité pour la France de réformer en profondeur son système si elle souhaite offrir des réponses et des solutions véritablement inclusives à toutes les personnes handicapées ! Fermons les institutions pour des solutions de proximité, où les personnes handicapées pourront choisir où elles ont envie de vivre !

Quel changement de modèle ! Le chemin est long à parcourir et doit aussi passer par une transformation de la société : quelle place fait-on dans nos quotidiens si chargés, si tendus, si exigeants en productivité à l’autre différent, à l’autre plus lent à l’autre plus faible et qui pourtant a tant de richesses intérieures à nous apporter et peut tellement faire grandir notre société ! Changeons, transformons nous, décalons nous de notre quotidien ! Car il ne s’agit pas juste de fermer des institutions, il faut ensuite travailler à une vie partagée, solidaire où chacun avec ce qu’il est pourra contribuer à la société !

LA QUALITÉ DE L’ACCOMPAGNEMENT EDUCATIF EST-ELLE ASSUJETIE AUX RÈGLES DE FINANCEMENT DES STRUCTURES D’ACCUEIL POUR ENFANTS HANDICAPES (IME = Institut Médico-Educatif) ?

Voilà un bout de temps que ce sujet m’horripile mais que je repousse le moment où je vais y consacrer du temps…. car de mon point de vue, ce sujet ne devrait pas mériter qu’on y mette du temps, de l’énergie alors qu’il y a tellement de choses à faire bouger….mais voilà, un moment donné il faut bien en dire quelque chose.

Un IME (Institut Medico-Educatif) est un établissement qui accueille les enfants atteints de déficiences intellectuelles qui ont en général entre 3 et 20 ans. Il est ouvert 208 jours par an, contre 194 pour un établissement scolaire en milieu ordinaire. Cela permet d’accueillir les enfants sur des temps plus importants, leur permettant ainsi de prendre le temps de progresser et de soulager les parents. L’objectif affiché est plus que louable mais génèrent des dérives. Pourquoi ?
L’IME est financé par un prix de journée qui est alloué à l’établissement en fonction de la présence de l’enfant/ jeune. La règle est la suivante : si l’usager déjeune à la cantine, l’IME touche son prix de journée…

Pour atteindre les 208 jours, beaucoup d’IME raccourcissent les vacances d’été et certaines petites vacances et ouvrent l’établissement le samedi matin ou 1 samedi matin par mois (comme c’est le cas dans l’IME de mon fils).

Le temps de prise en charge étant important, les professionnels n’ont pas suffisamment de temps pour leurs réunions. Donc 1 vendredi par mois, l’IME ferme ses portes aux usagers à 13h (juste après le déjeuner pour pouvoir toucher le prix de journée) et les professionnels peuvent avoir leur temps de réunion. Ces temps de réunion sont indispensables ! Je ne les mets surtout pas en cause. Ce que je regrette, c’est pourquoi ces temps de réunion n’ont pas lieu le samedi matin puisqu’un samedi par mois, l’IME est ouvert ! Si vous avez compris la logique, la raison est uniquement financière : si les professionnels tenaient leur réunion le samedi matin, la journée ne serait pas comptabilisée comme jour ouvert par l’IME puisque pas d’usagers qui déjeunent donc pas de prix de journée. Alors qu’en faisant les réunions le vendredi après-midi, le prix de journée est payé le vendredi et le samedi, puisque les enfants/jeunes sont là. Les parents doivent payer un organisme (souvent cher car pas simple de trouver des personnes compétentes pour garder nos enfants) pour garder leur enfant le vendredi après-midi, lever leur enfant le samedi matin pour permettre à l’établissement de toucher son prix de journée…mais « c’est le système qui veut ça…. »; et donc parce que le système veut ça, les enfants, les jeunes, les parents et les professionnels doivent s’adapter pour une qualité d’accompagnement dégradée.

Jusque-là encore, je m’étais presque résolue….mais lors du dernier CVS (conseil de la vie sociale de l’IME), une des éducatrices représentants des professionnels a indiqué qu’ils souhaitaient avoir un temps de réunion le mardi matin et n’ouvrir l’IME qu’à 10h30. En effet, actuellement il existe un autre temps de réunion se déroule après le départ des enfants à 17h. Et cela génère trop d’heures à récupérer pour chacun d’entres eux.

Là, j’avoue que c’est la goutte d’eau (ou la louche) en trop….Encore une fois, je ne suis pas contre ce besoin de temps de réunion que je comprends et j’entends mais pourquoi à ce moment là !!!! Et l’explication de l’éducatrice : nous n’avons pas assez d’heures pour réaliser nos réunions en dehors des heures d’accueil des enfants ! Pourquoi avoir autant de jours d’ouverture si nous n’avons pas les professionnels pour encadrer ces journées, sachant déjà que le personnel scolaire n’est présent que sur le calendrier Education National du milieu ordinaire.

L’IME se doit de résoudre la quadrature du cercle : réussir à ouvrir 208 jours par an, faire en sorte que les heures des professionnels tiennent dans ces 208 jours, avoir un taux de présence non contestable et assurer un accompagnement de qualité. Impossible !

D’un ton sarcastique, je leur ai suggéré de n’ouvrir l’IME que le matin, enfin jusqu’à 13H après le déjeuner bien sûr….comme ça, l’établissement touche le prix de journée et tout va bien !….que disait cette fameuse loi de 2005 : une loi centrée sur les besoins de l’usager et sur sa qualité d’accompagnement ? On en est loin…..
 

« La France doit repenser sa politique handicap »

Catalina Devandas, rapporteuse spéciale des Nations unies (ONU) sur les droits des personnes handicapées, vient de passer dix jours en France. Elle s’est rendue à Paris, Lyon, Marseille et Avignon où elle a rencontré de hauts responsables gouvernementaux, des représentants d’institutions indépendantes, des personnes handicapées, des organisations et des prestataires de services. Elle a également visité plusieurs établissements psychiatriques, des établissements cloisonnés pour personnes handicapées, une école avec des pratiques inclusives et un projet de logement inclusif.

Son jugement est sans appel :

« Pour atteindre l’égalité de la citoyenneté des personnes handicapées, la France doit mettre fin à la ségrégation et s’orienter vers des services et un soutien inclusifs dans la communauté »,

« La France doit repenser sa politique du handicap pour construire une société véritablement inclusive« .

On entend le rapport avec impatience !

D’ici là, une synthèse :

https://informations.handicap.fr/art-rapport-onu-france-875-10271.php

 

Bienvenue à Handiland !

ZOOM sur une structure (une ville ?) belge qui accueille 300 adultes handicapées français

7000 personnes handicapées de nationalité française vont en Belgique. Il se trouve que j’ai pu visiter 2 structures dont une qui accueille 400 adultes handicapés dans 14 foyers dont 75% sont français ! Créé en 1963, l’objectif était alors de proposer une vie la plus proche de la normale. Et dans la « VRAIE » vie, une personne a 1 maison, 1 travail et des loisirs. C’est autour de ce principe qu’a évolué ce centre, essentiellement dans 1 village belge en milieu rural.

Petite anecdote lors de mon arrivée : à l’approche du village, j’ai l’impression d’arriver dans un autre monde : je ne vois que des visages de personnes handicapées. Je me gare, je sors de ma voiture et un homme d’une cinquantaine d’années me claque la bise en me disant : « bienvenue ». En moi-même, je me suis dit qu’effectivement, je venais de débarquer dans un monde différent avec des codes différents : serait-ce « handiland » ?

Alors, de toute façon, vous allez comprendre la force de ce centre : un village quasiment que pour les personnes handicapées, avec une grande sécurité (tout est fait pour eux) et donc une autonomie importante. Fabuleux ! Ils se déplacent (presque) à leur guise. Ils ont des infrastructures importantes : salle de sport, de psychomotricité, salle de spectacle (pouvant accueillir 550 places), une cafétéria, une piscine. Chaque personne handicapée doit choisir un atelier et s’y tenir du lundi au vendredi. Cela reste une activité occupationnelle mais qui présente un véritable. Par ailleurs, en fonction de l’activité, des projets sont mis en place. J’ai pu notamment assister à la répétition d’une pièce de théâtre. J’ai été impressionnée par la qualité de leur prestation, résultat de 3 ans de travail de personnes handicapées (que l’on pouvait considérer comme des comédiens professionnels) avec une comédienne et metteur en scène.

Le centre a créé une banque interne où les personnes handicapées vont toucher leur argent de poche, un travail important a été réalisé autour de l’accompagnement à la vie relationnelle, affective et sexuelle (avec la définition de procédures pour vivre ensemble, pour se fiancer et même une procédure de séparation est prévue).

Sur 400 personnes accueillies, ¾ sont français, essentiellement pour une question financière : l’Etat français est plus généreux que l’Etat belge envers ses compatriotes et donc le centre belge a besoin d’accueillir au moins ¾ de français pour assurer son équilibre financier : donc les familles font au minimum 400 kms pour voir leur enfant, leur frère/ leur sœur handicapé…

Après cette description rapide, je n’ai pas besoin de vous livrer ma réticence à ce type de projet : les personnes handicapées sont complètement mises à l’écart. Il a été considéré qu’elles étaient mieux entre elles, dans un pays qui serait le leur, où leur sécurité est garantie et où leur autonomie peut être davantage développée. Ce nouveau pays a d’ailleurs établi ses codes, son système financier et les adultes handicapés évoluent dans un cadre sécurisé.

Je veux bien concevoir les atouts d’un tel lieu mais il est tellement loin du concept de la société inclusive, tellement loin de penser que la diversité est une richesse, que la fragilité nous humanise…